女童皮膚一碰即爛是得了什么??？大皰性表皮松解癥是什么（2）

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治病花幾十萬，全靠親朋接濟

金金一家來自徐州，為了給孩子尋醫(yī)問藥，輾轉(zhuǎn)來到蘇州。目前，金金一家租住在蘇州市吳中區(qū)一間不足6平米的房間里，房間的柜子里擺滿了金金的藥物。雖然是和別人合租，但屋子里充滿了溫馨，看得出來，金金和父母一直用樂觀積極的心態(tài)面對著人生。

記者到訪時，懂事的金金坐在床上畫畫，臉上和手上的皮膚布滿粉紅色的疤痕，額頭處還貼著一小塊紗布（如圖）。據(jù)金金的媽媽解釋，金金身上的這些疤痕是皮膚長的水皰和血皰潰爛后留下的，孩子的手紅腫潰爛，已經(jīng)有點血肉模糊，令人揪心，可是堅強樂觀的金金依然笑著說，“我還可以畫畫，我長大要做畫畫高手。”

據(jù)介紹，為了給金金治病，家里已經(jīng)花去了幾十萬元。如今，全家唯一的收入來源，是金金爸爸每月打工掙的微薄工資，整個家庭入不敷出，每月都靠親戚朋友接濟。

用過期敷料，媽媽每天學(xué)校陪讀

由于沒有足夠的錢治療，金金只能反復(fù)使用過期的敷料。“過期的也總比沒有好。”金金的媽媽無奈地說。

常年的病痛折磨讓金金失去了上幼兒園的機會。到了上小學(xué)的年紀(jì)，好學(xué)的金金執(zhí)意要去讀書。

目前，金金已經(jīng)在讀一年級，金金的媽媽每天都要到學(xué)校陪讀，防止孩子碰撞或是摔跤，否則皮膚就會嚴(yán)重潰爛。喜愛畫畫的金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽，來自媽媽的疼愛讓她更加堅強。

獲悉金金一家的悲慘遭遇后，蘇州市慈善總會副會長俞瑞榛、秘書長胡耀賦等人進行了走訪慰問，給金金帶來了書包和文具，并送上愛心善款1萬元。

面對雪中送炭的愛心款，金金的爸爸非常激動，“謝謝你們的安慰和鼓勵，謝謝慈善總會，日子是很困難，但我們夫妻倆還是很有信心，日子會越過越好的。”

見到這么多好心人，金金非常高興，給大家看自己獨立完成的圖畫，“謝謝叔叔阿姨們來看我，我雖然每天都很痛苦，但有我的爸爸媽媽，有這么多好心人來關(guān)心我，我一定要好好生活下去。”

據(jù)了解，蘇州市慈善總會啟動了新一年的愛心幫困計劃，首批10萬元定向資助10名困境兒童家庭。

蘇州慈善總會開通在線捐款通道

如今，金金正面臨著手指的手術(shù)，巨額的手術(shù)費讓父母一籌莫展。為此，蘇州市慈善總會專門開通在線捐款通道，呼吁更多愛心市民伸出友愛之手，積少成多，點燃愛的希望，幫助女孩金金戰(zhàn)勝病痛。（戶名：蘇州市慈善基金會；賬號：325601000018170226408；開戶行：交通銀行蘇州城中支行；捐款時請注明“幫助金金‘蝴蝶寶寶’）

網(wǎng)友們紛紛捐款并留言為金金加油鼓勁，還發(fā)動身邊的親朋好友，共同來幫助這個堅強的“蝴蝶寶寶”。

網(wǎng)友“歡歡麻麻”就表示，一年級孩子正是活潑好動的時候，金金的手腳都要用繃帶包扎，稍不留神就會皮膚潰爛，這該是何等的煎熬，希望小金金盡快好起來，回到屬于自己的快樂童年，“可憐天下父母心，一切會好起來的，自從自己做了媽媽，特能理解孩子對于家庭的重要性。”