微光聚星河 長路需共行——孤獨癥青年就業(yè)困境調(diào)查

“別人都是盼著孩子長大，可我卻擔(dān)心他長大了該怎么辦。”作為一名孤獨癥孩子的母親，眼下，阿英（化名）面臨著一道難題：18歲的兒子壯壯（化名）今年暑假即將中專畢業(yè)，站在人生的十字路口，是待在家里，還是試著走上社會就業(yè)？這個問題是許多像阿英這樣的家長共同的疑問。

4月2日，福建首家孤獨癥青年手作餃子茶咖空間——“星點心愿”在鼓樓正式營業(yè)，一群“星青年”迎來了他們?nèi)松械谝环菡焦ぷ?。這家愛心小店或許能給“阿英們”一個解答，但同時也折射了更多“星青年”面臨的就業(yè)困境。

孤獨癥青年就業(yè)有多難？如何才能幫助他們更好就業(yè)？帶著這些問題，連日來，記者走近孤獨癥患者及其家庭，走訪多家孤獨癥患者輔助就業(yè)機構(gòu)、相關(guān)愛心組織、企業(yè)尋找答案。

迷茫

畢業(yè)后何去何從

壯壯目前就讀于福州某職業(yè)中專，已然長成翩翩少年，微笑總是掛在他的臉上。很少有人知道，笑容背后，是阿英18年來的精心呵護(hù)與陪伴。

壯壯3歲時被診斷為輕度孤獨癥，在老師和同學(xué)的幫助下，先是在普通學(xué)校接受融合教育上完小學(xué)，接著進(jìn)入初中讀書，而后幸運地上了中專，但這并沒能讓阿英放下?lián)鷳n。“今年他馬上就要畢業(yè)，但從小到大他還從未獨立生活過，該怎么辦？”

像壯壯一樣，面臨畢業(yè)后去向難題的孤獨癥青年不在少數(shù)。目前，我國學(xué)齡孤獨癥兒童可進(jìn)入相應(yīng)的普通小學(xué)或特殊學(xué)校就學(xué)，可當(dāng)他們離開學(xué)校后，真正的難題也來了。

“初中義務(wù)教育結(jié)束后，只有少部分孩子可以讀職業(yè)中專。大多數(shù)孩子從特校畢業(yè)后，就沒地方可去了。”從事特殊教育多年的教育工作者陳萍介紹，孤獨癥目前尚無法治愈，許多孤獨癥孩子畢業(yè)后，由于就業(yè)渠道狹窄等原因，大多數(shù)只能留在家中。然而，他們長期脫離集體生活，會導(dǎo)致社交能力繼續(xù)退化，繼而引發(fā)情緒低落、病情惡化等一系列問題。

中國殘聯(lián)的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，中國心智障礙者約1200萬至2000萬，其中孤獨癥患者超1000萬，且以每年近20萬的速度增長。在這1000萬孤獨癥譜系障礙人群中，成年孤獨癥患者過半。2024年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告V》數(shù)據(jù)顯示，77.64%的18歲以上孤獨癥群體并未就業(yè)，僅有11.18%的大齡孤獨癥群體實現(xiàn)了輔助性就業(yè)。

當(dāng)星星的孩子長大成“星青年”，縈繞在家長心頭的疑惑越來越迫切地需要答案：他們終將有一天會老去，當(dāng)自己無力照看時，孩子能去哪？

“讀完中專，孩子沒辦法再繼續(xù)讀下去了，找不到合適的崗位，我們也很迷茫，不知道接下來該何去何從，難不成要一輩子待在家里？”阿英的心聲，道出了孤獨癥群體普遍面臨的教育與社會銜接難題。

自救

“星媽”抱團取暖

與還在迷茫中的壯壯相比，已經(jīng)有了一份工作的21歲孤獨癥青年阿杰（化名）或許是幸運的。

15日，在鼓樓區(qū)洪山鎮(zhèn)楊橋中路“星點心愿”茶咖餃子店的廚房內(nèi)，阿杰正和同事專注地包餃子。目前他作為這家小店的一名員工，做著一些在普通人看來十分簡單的工作。但只有他的母親林青（化名）知道，這份工作有多來之不易。

林青是連江人，30歲時生下阿杰，孩子在3周歲時被確診為輕度孤獨癥。“那一刻，我感覺天都要塌下來了……”經(jīng)歷了無數(shù)個失眠的夜晚，林青艱難地振作起來，關(guān)掉小店，把家從連江搬到福州，全職帶著阿杰走上了康復(fù)的漫漫長路。經(jīng)過這些年家人的耐心陪伴和服務(wù)機構(gòu)的干預(yù)，阿杰的情緒、行為等有了明顯改善。

在阿杰初中畢業(yè)時，林青給他報名一家福州中專學(xué)校的烘焙專業(yè)。孩子雖然掌握了一技之長，但等18歲畢業(yè)真正找工作時，現(xiàn)實卻給林青潑了一盆冷水。

“孩子畢業(yè)后，我?guī)伊撕芏喙ぷ鳎捎跊]有適合的工作崗位，碰壁是家常便飯。”這幾年，林青帶著兒子一家家跑招聘會，但投的簡歷幾乎都石沉大海。去年，林青看到家附近的一家奶茶店招聘，抱著一絲希望，她誠懇地向店家發(fā)了一份求職短信，“希望能夠給孩子一次試用的機會”，但還是遭到了婉拒。

“我們也沒能力給他自己開店，要是他能有一份工作，就能慢慢融入社會，他能自食其力，我就安心了。”對兒子未來的擔(dān)憂，像一塊沉重的石頭壓在林青心頭，讓她有些喘不過氣來。

就在林青失望無助之時，她遇到了公益組織福建省心啟航助殘幫扶中心籌辦的“星點心愿”小店在招募孤獨癥員工。

小店的負(fù)責(zé)人張秀麗是福建省心啟航助殘幫扶中心理事長，同時也是一名“星媽”。“現(xiàn)實很殘酷，社會、企業(yè)能夠給他們提供的崗位非常稀缺，我們不能都被動等待下去，所以大家決定‘抱團取暖’。”2017年，張秀麗與6名志同道合的家長一起湊了5萬余元，組建了福建省心啟航助殘幫扶中心。

“中心從2019年啟動‘星青年’輔助性就業(yè)項目，剛開始就支持了8名星青年，經(jīng)過6年的耕耘，越來越多的‘星青年’在啟航星工坊得到幫扶。心啟航也在‘星青年’職業(yè)探索上積累了一定經(jīng)驗。小店是外界了解我們的窗口，也是孵化站。希望通過我們持續(xù)不斷的支持，‘星朋友’可以獨立去外面就業(yè)，為社會輸送滿足就業(yè)條件的星員工。”張秀麗說，目前“星點心愿”店里已有經(jīng)過培訓(xùn)上崗的11名孤獨癥青年員工，年齡最小的16歲，最大的38歲，實行輪班制，每人每天根據(jù)星級評定輪流排班，時薪按考核在10至15元不等。據(jù)介紹，小店運營半月來，目前的日均營業(yè)額可達(dá)5000元。

雖然道阻且長，但張秀麗和無數(shù)“星媽”想為“星青年”們開辟一條新道路，“我們的目標(biāo)是讓孤獨癥孩子走出家門、走進(jìn)社區(qū)、走向社會，我們支持是為了有一天不用再支持”。

曙光

更多愛心力量匯入

面對孤獨癥青年就業(yè)難的困境，除了家長們的“自救”，也有越來越多來自社會的目光聚焦到孤獨癥群體。

去年12月，位于倉山區(qū)盤嶼路858號的福建省恒心同愛星青年就業(yè)創(chuàng)業(yè)創(chuàng)新實踐基地揭牌，為20多名孤獨癥和智力障礙青年提供了做咖啡、烘焙、畫畫等多項技能的培訓(xùn)。

“第一批參加培訓(xùn)的‘星青年’們已經(jīng)基本能夠獨立完成咖啡、茶飲等飲品的制作，我們也在為他們物色合適的崗位，爭取早日獨立上崗。”基地負(fù)責(zé)人詹麗榮說，第二批“星青年”也在老師和家長的陪同下，于10日開展了第一期技能培訓(xùn)，“他們大約要經(jīng)歷5期培訓(xùn)，才能基本達(dá)到獨立完成整個制作流程的要求，但每個人的學(xué)習(xí)能力不同，從認(rèn)識儀器和工具，到各個操作步驟，都要一步步教，整個過程需要老師和家長有足夠的耐心。”

實踐基地的志愿者吳女士是一位“星媽”，她的女兒燕燕（化名）也是參與培訓(xùn)的一員。提到這個實踐基地時，她瞬間紅了眼眶：“這里的老師幫了我們非常多，要是早10年開辦就好了。”

吳女士告訴記者，燕燕小時候輾轉(zhuǎn)了很多所學(xué)校，但由于當(dāng)時社會對“星青年”的認(rèn)知不足，她的學(xué)習(xí)生活并不順利，來到了恒心同愛星青年就業(yè)創(chuàng)業(yè)創(chuàng)新實踐基地后，她變得開朗許多，也經(jīng)常會幫忙做做家務(wù)，出門逛街的次數(shù)也更頻繁了。

與此同時，社會上也有愛心企業(yè)將孤獨癥群體招聘納入計劃中。

上個月，位于省府路的糖水甜品店“芝點甜”增加了殘疾青年支持性就業(yè)崗位——咖啡師，并將其咖啡品牌取名為“小狗咖啡”。“芝點甜”的主理人黃萍和張宇都是一直關(guān)注殘疾人幫扶的“80后”姑娘。“這4名員工里，有2位聽障人士和2位智力障礙者，我們抱著試一試的心態(tài)，讓他們在門店幫忙制作咖啡。”黃萍告訴記者，“一開始，我們讓他們兩兩結(jié)對，互相幫助。經(jīng)過培訓(xùn)，他們可以在店里從事點單、咖啡制作、AI打印拉花、包裝等工作，現(xiàn)在，他們已經(jīng)能獨自攬客、獨立看店，周末甚至能完成400杯咖啡的制作。”

張宇坦言，一開始見到他們的時候，他們不愿意和人溝通，害怕與人對視，也擔(dān)心因為做錯事情而畏手畏腳，只愿意躲在工作間里默默地干活，但在不到一個月的相處中，他們慢慢變得勇敢、積極，甚至有點“話癆”。這一變化不僅讓家長們?nèi)f分開心，也讓黃萍和張宇看到了希望。于是，二人萌生了將這樣的模式復(fù)制到孤獨癥患者身上的想法。

“我們計劃在煙臺山的分店也設(shè)立‘小狗咖啡’，在市殘聯(lián)的幫助下，我們聯(lián)系到了幾位孤獨癥青年，近期準(zhǔn)備展開咖啡制作、熱狗制作等技能培訓(xùn)，希望能幫助他們更快、更好地融入社會。”黃萍說。

據(jù)市殘聯(lián)教就處相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，目前福州類似的輔助性就業(yè)機構(gòu)共有近20家，對孤獨癥人士就業(yè)的探索也在不斷進(jìn)行中。

破冰

可持續(xù)發(fā)展是關(guān)鍵

“我們很高興看見有這樣的熱心企業(yè)和互助會的出現(xiàn)，愿意給孤獨癥孩子們一個就業(yè)機會，但如今孤獨癥青年的就業(yè)依然十分艱難。”市殘疾人就業(yè)服務(wù)指導(dǎo)中心負(fù)責(zé)人林女士坦言，目前，我國尚未出臺支持成年孤獨癥青年的支持性就業(yè)政策，較為常見的形式是康復(fù)學(xué)校、輔助就業(yè)機構(gòu)或家庭兜底。

林女士表示，目前大多數(shù)孤獨癥青年在工作過程中，都需要有專業(yè)老師或家長的陪伴，但這并不是長久之計，真正能持續(xù)發(fā)展的，是孤獨癥青年能獨立上崗。

無論是家長共同努力的“自救”，還是接納極少數(shù)孤獨癥患者的愛心機構(gòu)，對孤獨癥青年來說都是頗為難得的“救命稻草”，但這類崗位的工作操作簡單、數(shù)量有限，缺乏穩(wěn)定性，要想長久發(fā)展下去，也需要多方共同努力以及社會各界的認(rèn)可和支持。

“目前，孤獨癥青年就業(yè)存在最大的問題，是專業(yè)團隊的支持不足，100名孤獨癥青年里，能成功就業(yè)的可能只有3人。”志愿者張靖婉（化名）關(guān)注孤獨癥青年已有17年，也在10年前加入了所在社區(qū)的公益志愿服務(wù)隊，參加了幾百場“星志愿”活動。十多年里，她陸續(xù)接觸了許多孤獨癥青年，對于孤獨癥患者來說，一旦他們回到閉塞狀態(tài)，他們的退步和封閉會更明顯，因此支持性就業(yè)是必不可少的。

在張靖婉眼里，很多孤獨癥青年都有特別突出的一技之長。“有的孩子很擅長畫畫，有的孩子很擅長彈琴唱歌，還有的特別擅長整理收納，我們要善于發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)勢，多多鼓勵他們，幫助他們建立對社會的信心。”張靖婉說。

近年來，省殘疾人聯(lián)合會、省財政廳出臺了一些扶持政策，可根據(jù)上年度安排本省戶籍就業(yè)滿1年的殘疾人人數(shù)，按照每人每年1個月當(dāng)?shù)卦伦畹凸べY的標(biāo)準(zhǔn)給予安排殘疾人就業(yè)崗位補貼；若與殘疾職工簽訂了一年以上期限勞動合同，需要按規(guī)定為殘疾職工繳納城鎮(zhèn)職工基本養(yǎng)老保險、基本醫(yī)療保險、失業(yè)保險等社會保險，同時實際支付月工資不得低于當(dāng)?shù)刈畹凸べY標(biāo)準(zhǔn)。

“希望社會能對他們多一些包容和支持，也希望有更多愛心企業(yè)能加入我們，我們定會步履不停地走下去，助力更多孤獨癥青年順利就業(yè)，幫助更多家庭邁過一道道坎。”林女士說。（記者 賴志昌 陳君沂）