

幫扶脆骨病患者游高校拍短片“校門舞男”另類公益
雙手上下擺動,不知疲倦地在北大、清華、人大等幾十所高校大門前跳躍,背后校名不斷變換,這是一個叫“一分鐘穿越北京所有高校”的搞笑網(wǎng)絡(luò)視頻,其目的卻是要引起人們對脆骨病與脆骨病患者的關(guān)注。
視頻里的80后男孩叫肖劍,他之所以希望人們關(guān)注脆骨病,源于今年11月他的見聞。肖劍下班后看到路邊有一個乞討者,“他是一名脆骨病患者,骨折嚴(yán)重,只能爬行,非??蓱z。”回家后他上網(wǎng)查詢信息,隨后便聯(lián)系了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。
脆骨病,也叫成骨不全癥,也就是通常人們說的“瓷娃娃”病?!按喙遣儆诤币姴。且驗榛蛉毕菰斐傻?,沒辦法根治?;颊邥?jīng)常骨折、四肢彎曲。以青少年為例,他們平均每兩年骨折一次。一般小的手術(shù)花費(fèi)1萬到2萬元,但由于需要經(jīng)常做手術(shù),很多家庭負(fù)擔(dān)不起這筆費(fèi)用?!贝赏尥藓币姴£P(guān)愛中心創(chuàng)始人黃如方介紹。
肖劍決定利用業(yè)余時間宣傳脆骨病,讓大家關(guān)注脆弱的“瓷娃娃”?!按蟛糠只颊呒彝ダЭ?。”肖劍介紹,全國大約有10萬人患有脆骨病,目前國家還沒有針對這個病的專門救助措施?!按喙遣⌒枰鐣嗟年P(guān)注與支援。我之所以采用這樣的方式,是因為我了解年輕人的傳播方式?!贝蠹以诳吹竭@個搞笑的視頻后,往往會轉(zhuǎn)發(fā)到社交網(wǎng)站或微博上,這樣可以引起更大的關(guān)注。
肖劍和弟弟肖敏在制作這個視頻的過程中,一些大學(xué)生也主動加入一起宣傳。比如肖劍在長沙、北京的拍攝過程中,不少高校的學(xué)生社團(tuán)、舞蹈協(xié)會便和他一起“跳來跳去”吸引眼球。不少網(wǎng)友在看到視頻后通過微博、社交網(wǎng)站表示愿意捐款捐物幫助脆骨病家庭。
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